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Taksali y su esposa, Sara, se dieron cuenta de que su hija había crecido 17 centímetros en dos años y mostraba signos de pubertad. La llevaron al médico, quien la derivó a un endocrinólogo pediátrico para una revisión.

Finalmente, a su hija se le diagnosticó pubertad precoz central. Es una condición rara que significaba que atravesaría el desarrollo sexual años antes que sus compañeros y probablemente también dejaría de crecer prematuramente.

Adoptada hace dos años en la India, es una lectora ávida y brillante a la que le encanta hacer ejercicios de pesas rusas con su padre y Zumba con su madre. Aún así, moverse por el mundo y aprender un nuevo idioma no es tarea fácil.

«Tener una cosa más con la que lidiar… donde tal vez podría haber algo de atención negativa sobre su cuerpo cambiante», dijo Taksali. «Esa fue una de mis mayores preocupaciones».

Siguiendo el consejo de los médicos de su hija, los Taksalis decidieron posponer su pubertad temprana. El tratamiento recomendado es un producto comúnmente conocido como bloqueador hormonal. Implantado debajo de la piel de su brazo, libera una pequeña dosis de un medicamento todos los días que aumenta la producción del cuerpo de algunas hormonas mientras disminuye otras. El resultado es que la progresión del niño hacia la edad adulta se ralentiza.

Los médicos les dijeron que había dos implantes de fármacos casi idénticos, cada uno con 50 miligramos de acetato de histrelina, fabricados por la misma empresa, Endo Pharmaceuticals, una farmacéutica estadounidense domiciliada en Irlanda. Pero uno era considerablemente más barato.

Taksali quería que su hija obtuviera la opción menos costosa, pero su aseguradora dijo que cubriría solo la opción más costosa. Resignado, preguntó al hospital cuánto cobraría por el costoso medicamento que había estado esperando evitar.

Luego llegó la factura estimada.

EL PACIENTE: La hija de Sudeep Taksali, de 8 años. Está asegurada a través del plan UnitedHealthcare de deducible alto de su padre.

FACTURA TOTAL ESTIMADA: El hospital le dijo a Taksali que la aseguradora no cubriría la versión más barata del medicamento, Vantas. Después de eso, pasó horas tratando de obtener una factura estimada antes de la implantación programada. Supprelin LA costaría alrededor de $ 95,000 más el costo de la implantación, le dijo el departamento de facturación del hospital. Según su plan de salud, tiene un deducible de $ 5,000 y una obligación de coseguro del 20%, por lo que le preocupaba cuánto podría deber.

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PROCEDIMIENTO MÉDICO: Implantación de un dispositivo de administración de fármacos que contiene 50 mg de acetato de histrelina, para evitar la pubertad temprana.

LO QUE DA: Supprelin LA fue aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos en 2007 para la pubertad precoz central y tiene un precio de lista de $ 37,300. Vantas fue aprobado por la FDA en 2004 para el cáncer de próstata en etapa tardía y tiene un precio de lista de $ 4,400.

La principal diferencia entre los dos medicamentos es que Supprelin LA libera 65 microgramos del medicamento al día y Vantas libera 50 microgramos al día. Cada implante dura aproximadamente un año.

La diferencia de 15 microgramos en la dosis diaria con Vantas es menor que el peso de una pestaña, y los médicos que recomendaron el tratamiento dijeron que tiene la misma efectividad para los niños con pubertad precoz central.

El precio mucho más alto de la versión infantil de la droga hizo mella en Taksali. «Desde el punto de vista de los padres, como médico, como consumidor, se siente abusivo», dijo. «Existe una especie de depredación hacia los padres que tienen esa sensación de vulnerabilidad, que harán todo lo que esté a su alcance para ayudar a sus hijos».

Los fabricantes de medicamentos pueden usar el mismo compuesto químico para crear diferentes medicamentos de marca con diferentes objetivos de la enfermedad y solicitar la aprobación de la FDA para cada uno. La portavoz de la FDA, Brittney Manchester, dijo por correo electrónico: «Generalmente, es la decisión del patrocinador». Endo produce tanto Supprelin LA como Vantas.

De hecho, otros fabricantes de medicamentos han utilizado la maniobra: Pfizer fabrica dos versiones de citrato de sildenafil: Viagra para la disfunción eréctil y Revatio para la hipertensión arterial pulmonar.

Cuando le preguntamos a Endo Pharmaceuticals por qué Supprelin LA y Vantas tenían etiquetas de precios tan diferentes, la compañía dijo que los implantes no son idénticos y tratan condiciones muy diferentes. No respondió a preguntas sobre por qué eso significaba que los precios deberían ser diferentes y si de alguna manera era más costoso fabricar uno que el otro.

RESOLUCIÓN: Taksali pasó más de un mes tratando de asegurarse de que su hija pudiera usar el medicamento más barato y, finalmente, la semana en que su hija tenía programado el procedimiento, fue aprobado. El hospital volvió a presentar la solicitud y UnitedHealthcare dijo que la cubriría.

«Nuestras políticas de cobertura están alineadas con las regulaciones de la FDA y Vantas no está aprobada por la FDA para tratar la pubertad precoz central», dijo la portavoz de UnitedHealthcare, Tracey Lempner, en un correo electrónico. «En este caso específico, cuando el proveedor expresó su preocupación por el costo de Supprelin LA, trabajamos con ellos para permitir la cobertura de Vantas».

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La hija de Taksali recibió el implante Vantas a fines de enero.

Cuando recibió un desglose de los cargos después, enumeró $ 608 para la implantación y $ 12,598.47 para Vantas, aproximadamente tres veces su precio de lista. (Los hospitales agregan márgenes a los precios de lista). Aún así, eso es mucho menos de los $ 95,000 que habría costado la factura de Supprelin LA.

Según su explicación de los beneficios, después del seguro, Taksali adeudará $ 4,698.45, la mayor parte de su deducible alto. Debido a que es a principios de año, la familia aún no había gastado nada de su deducible de 2020.

Taksali dijo que, en principio, luchó por el medicamento de menor costo.

«Incluso si es dinero de la compañía de seguros, sigue siendo el dinero de alguien», dijo. «Seguimos contribuyendo a esos dólares premium».

La conclusión: si necesita un medicamento caro, lo primero que debe hacer es preguntarle a su médico si existen alternativas más económicas. A menudo, diferentes formulaciones del mismo compuesto químico tienen precios muy diferentes. En el caso de esta familia, la versión para tratar a los pacientes con cáncer de próstata era mucho más barata que la versión pediátrica por un desequilibrio hormonal.

Más comúnmente, las diferentes formulaciones se relacionan con diferentes dosis: dos tabletas de 250 mg pueden ser más baratas que una de 500 mg. Del mismo modo, una pastilla que debe tomar tres veces al día puede ser mucho menos costosa que la versión de liberación prolongada de una vez al día.

Cuando una denegación de cobertura conduce a una atención costosa, los pacientes pueden aliarse con sus proveedores de atención médica o empleadores para apelar, aunque puede llevar mucho tiempo. Los empleadores autoasegurados, en particular, tampoco querrán desperdiciar dinero en atención médica. Para Taksali, el uso de las redes sociales para enviar mensajes directos a UnitedHealthcare obtuvo respuestas rápidas y algunas respuestas.

Si no hay otras opciones, los fabricantes de medicamentos a menudo ofrecen cupones para ayudar a los pacientes con sus copagos. Puede encontrar algunos usando GoodRx o visitando el sitio web del fabricante de medicamentos directamente.